¿QUÉ PAPEL ESTÁN JUGANDO LAS ONGs Y OTRAS ORGANIZACIONES?
PREVENCIÓN DE LA CEGUERA INFANTIL A TRAVÉS DE LA REHABILITACIÓN VISUAL
De acuerdo con Foster y Gilbert ( 1993), la prevalencia de la ceguera infantil en Latino América, está estimada en 0,6 por cada 1000 niños. Sin embargo, hay pocos datos disponibles (Gilbert, 1999) y hasta el presente momento, no hay estudios desarrollados en Brasil sobre ese asunto.
Para definir la Visión Baja de una forma amplia, es necesario no limitarse sólo al déficit visual cuantitativo, sino también a la calidad visual. La patología ocular permanente, anatómica o funcional, debe ser valorada en la manera como afecta el estado psíquico, fisiológico y social del individuo, con relación a su vida y su relacionamiento social.
El problema de la Visión Baja es importante y va en aumento rápidamente. Está considerado como una prioridad para el Programa VISIÓN 2020 – iniciativa global de la OMS, para eliminar la ceguera evitable y se ha identificado la necesidad del desarrollo de servicios de visión baja con calidad, pues sólo el 5% de los pacientes tiene acceso a estos servicios.
La OMS recomienda la prestación de servicios de Visión Baja en tres niveles distintos de complejidad:
1- Nivel Primario: provisto por agentes de salud, lideres comunitarios, educadores y voluntarios. Sus actividades están orientadas a identificar los casos de Visión Baja en las comunidades y ofrecer rehabilitación básica para los casos más simples así como derivar los casos más complejos hacia otros niveles.
2- Nivel Secundario: Suministrado por oftalmólogos, ortoptistas, terapeutas especializados en hospitales o centros de salud donde realizan refracción, diagnóstico y tratamiento de rehabilitación y prescripción de auxilios ópticos.
3- Nivel Terciario: servicio multidisciplinario, donde además del diagnóstico y tratamiento de los pacientes, tiene como función principal la multiplicación de recursos humanos, enseñanza e investigación en deficiencia visual.
En el 2001, la OMS definió la ceguera como la agudeza en el mejor ojo, con corrección óptica, inferior a 0,05 ó 3/60 ó 20/400. La prevalencia global de la ceguera infantil es del 0,78 por cada 1000 niños.
Los escasos datos disponibles a partir de estudios basados en la población y registros de personas ciegas (Gilbert y Foster, 2001), muestran que la prevalencia de ceguera infantil puede llegar a ser de hasta 1,5 por 1000 niños. Ejemplos como en Malawi (Chilambo, 1986) Gambia (Faal, 1986) y Nigeria (Sbiose, 1994) y la zona rural de Paquistán (2003) de 0,3 por cada 1000 niños, como en Inglaterra (1985) y países Escandinavos (Riise, 1992). Todo eso está relacionado con el nivel socio económico y con las tasas de mortalidad.
Las estimativas apuntan la existencia de 1.400.000 niños ciegos en todo el mundo, siendo que la gran mayoría (73%) vive en países de renta baja per capita (ej. China, India, África y algunos países de Asia).
Las causas de pérdida visual severa y ceguera infantil también varían (OMS, 2001), siendo la cicatriz corneal la causa más común en los países pobres, de 20 a 40 por 100.000 niños en la India , Asia y en África al sur del Sahara. En países de renta intermedia, las condiciones retinianas como la ROP y anomalías retinianas ( 10 a 20 por 100.000 niños) son importantes, mientras que en países de renta alta per capita (ej. Estados Unidos de América e Inglaterra), la deficiencia visual cortical (DVC) y atrofia del nervio óptico, son las causas más importantes. La Catarata es una causa importante, siendo responsable de más del 20% de la ceguera. En Latino América se estima que de cada 100.000 niños ciegos, 24.000 están ciegos por ROP (informe de México, 2001). La mayoría de los datos sobre las causas de ceguera en niños utilizó la metodología de la Organización Mundial de la Salud , lo que permite que los datos puedan ser comparados. El mismo método será usado en este estudio (Gilbert, 1995).
En Brasil, el país más grande de la región de Latinoamérica (población total de 186 millones), se estima que hay 33.000 niños ciegos. Debido a los diferentes niveles socio económicos de Brasil, es probable que la prevalencia y las causas de la ceguera en niños, sufran variaciones entre las distintas regiones. En estados del Norte y del Noreste (región más pobre), la prevalencia parece ser mayor que en estados del Sur y del Sureste y las causas también deben variar. Sin embargo, es difícil determinar las causas de ceguera infantil y deficiencia visual en Brasil, debido a la falta de programas nacionales y de diferentes criterios de diagnóstico. Algunos estudios aislados apuntan hacia la ROP, como la causa principal de la ceguera (Zin, 2001).
La OMS define la Visión Baja en categorías 1 y 2 (CID-10), como correspondiendo a la agudeza visual menor que 6/18 pero igual o mejor que 3/60 o correspondiendo a una pérdida de campo visual de menos de 20 grados en el mejor ojo, con la mejor corrección óptica posible. Pero una definición más completa de Visión Baja fue adoptada en el 1992; “una persona con Visión Baja es aquella que: tras refracción y tratamiento médico, presenta una agudeza visual menor 6/18 hasta percepción luminosa en su mejor ojo, o un campo visual central menor a 10 grados al rededor de su punto de fijación, pero que utiliza o tiene el potencial para utilizar la visión remanente, para planear o ejecutar una tarea”.
Aunque la prevalencia global de niños con Visión Baja aún no sea conocida, el cálculo actual sugiere que, hay tres veces más niños con Visión Baja que niños ciegos. Las causas de Visión Baja en Brasil pueden variar de acuerdo a las diferencias regionales, debido a diferencias socioeconómicas y hábitos culturales. Datos sobre estudios locales (Kara-José, 2000 y Carvalho) indican que las secuelas enfermedades infecciosas, como la cicatriz macular causada por Toxoplasmosis congénita, como la más frecuente causa en los estados del Sur y Sureste; mientras que la catarata congénita causada por la Rubéola, es la más frecuente en los estados del Norte y del Noreste de Brasil.
El Instituto Vidi para la Visión y el Desarrollo fue creado en 1999, tras una experiencia de 20 años de trabajo, iniciado en la Santa Casa de Misericordia de San Pablo con sede en la ciudad de San Pablo y con el apoyo de CBM International, organización sin fines de lucro. Actúa a través de la transferencia de conocimientos en la prevención de la ceguera infantil. Utiliza pocos recursos, aprovecha la estructura local de la propia comunidad para capacitar a los actores sociales y líderes locales, de modo de incentivar la implantación o implementación de una política pública de atención a los deficientes visuales, contando con la ayuda de las sociedades establecidas con: CBM International, Rotary International, Fundación Citi-Esperanza (Citibank). El Instituto VIDI es una organización sin fines de lucro, que actúa en la prevención de la deficiencia visual infantil. Establecido en 1999, desarrolla programas con tecnología propia, reconocida por la Organización Mundial de la Salud y la Agencia Internacional de la Prevención de la Ceguera y participa del programa VISIÓN 2020, para el combate de la ceguera en el mundo.
Su “misión es la de hacer posible que, niños deficientes visuales vean más lejos en su futuro”. Su trabajo es efectuado a través de la detección del impacto de la deficiencia visual infantil en una determinada región, del establecimiento de acuerdos con órganos públicos, universidades, empresas y la comunidad creando programas que utilizan recursos humanos y materiales localmente disponibles.
El programa VIDI en la Comunidad de Embú, es un acuerdo con el gobierno municipal, la UNIFESP y la Pastoral del Niño, establecido en el 2000, en el municipio de Embú a 30 km de San Pablo. Detecta y orienta niños con deficiencia visual y social, mejorando su visión y su desempeño escolar, educando a sus familias y la comunidad, en el ejercicio de ciudadanía. En el primer año de funcionamiento, detectó 30 niños deficientes visuales de hasta 9 años de edad que estaban fuera del sistema escolar y nunca habían sido sometidos a rehabilitación visual. A través de tratamiento y orientación, motivación de las familias y desarrollo de materiales de costo bajo, el programa reintegró al 60% de los niños en escuelas públicas. Este proyecto lleva 5 años de actividad y ha beneficiado cerca de 150 niños y sus familias con apoyo financiero de World Childhood Foundation (Suecia), de la Fundación Citigroup (USA) y de CBM International (Alemania). Actualmente, el programa se desarrolla en las ciudades de San Bernardo del Campo (SP) San Roque (SP) y Itapeva (en implementación), en las cuales 250 niños y sus familias, son beneficiadas anualmente.
Los programas UNIVIDIS son desarrollados en universidades, sumados a proyectos de prevención de ceguera infantil. Los proyectos de detección de la Retinopatía de la Prematurez y de Catarata Congénita, generan un gran número de niños que tras tratamiento, van a permanecer con pérdidas visuales irreversibles, necesitando rehabilitación visual. El primer programa VIDI fue realizado en el Instituto Fernandes Figueira en Rio de Janeiro, bajo la coordinación de la Dra Andréa Zin. Actualmente, se ha extendido a Fortaleza (CE), Belén (PA) y Curitiba (PR), cuyos programas de rehabilitación visual están siendo implementados, beneficiando hasta 300 niños con sus familias por programa, por año.
En el 2003, el VIDI lanzó la Guía de los Derechos del Niño Portador de Deficiencia Visual, que mucho ha contribuido con el trabajo de diversas organizaciones que actúan en el área.
Con la experiencia acumulada con el pasar de los años, el Instituto VIDI, se reestructuró 2006, consolidando un acuerdo con la Fundación ORSA , para presentar la propuesta de expandir hacia otras comunidades, la experiencia y el aprendizaje de tantos años de trabajo.
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