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PROYECTO ROP21 EN SAN JUAN El Proyecto ROP21 tiene por objetivo prevenir la ceguera por Retinopatía del Prematuro (ROP) en los bebés prematuros nacidos en San Juan, optimizando el rastreo, tratamiento y seguimiento de dichos bebés. Introducción La Retinopatía del Prematuro (ROP) es la principal causa de ceguera prevenible en edad infantil en Latinoamérica. Estudios realizados por nosotros en la escuela de discapacitados visuales de San Juan, Escuela Luis Braille, en el año 1997, mostró que en el 90% de los alumnos que concurrían a ese establecimiento educativo en Nivel Inicial (hasta 5 años) y EGB1 (6 a 8 años), la causa de ceguera era ROP1. Estableciendo un protocolo de trabajo, un oftalmólogo en cada Unidad de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), con utilización de láser en el tratamiento, hemos disminuido la cifra. En año 2003, era de 30%, pero seguimos teniendo bebés ciegos por ROP y nos preocupan los casos que perdimos por la imposibilidad de control y seguimiento. De los últimos 10 casos de ceguera por ROP en nuestra provincia, 6 bebés quedaron ciegos por no haber sido controlados a tiempo, por lo que se perdió la oportunidad de tratamiento. En San Juan nacen unos 10.000 bebés por año. La mayoría de los mismos viene al mundo en la maternidad estatal, del Hospital Guillermo Rawson, que tiene la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal más poblada de la provincia. La abundancia de trabajo, la escasez de medios, y la extracción socioeconómica de los pacientitos internados, cuyas familias viven muchas veces en zonas alejadas de la provincia, hacen que sea el grupo de bebés de más difícil rastreo y seguimiento. Por éstas razones, la UTIN del Hospital Rawson, debe ser el blanco prioritario del proyecto, creando un consultorio de ROP confiable y de fácil acceso, donde cada bebé que deba ser rastreado sea inscrito y se asegure su seguimiento. Objetivo: Organizar el control y seguimiento de los bebés prematuros que nacen en San Juan en todas las terapias neonatales. Utilizar el sistema de computación ROP212 como arma fundamental para el control y seguimiento de bebés pretérmino, con riesgo de presentar Retinopatía del Prematuro (ROP). Al mismo tiempo utilizarlo para confeccionar una base de datos de valor estadístico, permitiendo el conocimiento real de la dimensión de la enfermedad en nuestra provincia Proyecto para consultorio de rastreo y seguimiento de Retinopatía del Prematuro (ROP) en la UTIN en San Juan El proyecto involucrará a las 4 UTIN en San Juan 1) Control de fondo de ojo para rastreo de ROP: Los controles serán realizados por oftalmólogos entrenados y capacitados para controlar bebés prematuros. Se realizarán con oftalmoscopio binocular indirecto, con anestesia tópica y previa dilatación pupilar, con uso de separadores e indentadores y lupas de 20 y 22 dioptrías. Se efectuarán en el ámbito físico de la UTIN los internados y en consultorio externo, los pacientes de ambulatorios. 2) Selección de pacientes para rastreo: Serán controlados todos los bebés nacidos con menos de 32 semanas y/o 1500 g, o más según Protocolo SAP-CAO, para ser revisados a partir de la cuarta semana de vida o de las 32 semanas de edad corregida. La indicación del control estará a cargo de los Médicos Neonatólogos, Residentes, y Personal de las Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN). 3) Ingreso de los seleccionados al sistema de rastreo y seguimiento: La persona encargada del manejo administrativo del consultorio, llenará un Protocolo y una Ficha del sistema ROP21 con el nombre y los datos de internación de cada paciente, que estará a disposición del oftalmólogo. Estos datos serán ingresados vía Internet al sistema ROP21. 4) Identificación de los pacientes: Los pacientes que hayan ingresado al sistema recibirán una identificación que se colocará en su muñeca que diga “Control ROP”. La misma será retirada por el oftalmólogo cuando le de de alta. Se intentará realizar una amplia difusión en el medio médico (pediatras, médicos de familia, y personal de la salud; especialmente de las zonas periféricas) para que el bebé con esa identificación sea enviado a su control el día del examen. 5) Manejo del seguimiento: Se revisará una vez por semana a todos los bebés ingresados al sistema desde la cuarta semana de vida hasta que el oftalmólogo les de de alta. Se obtendrá a partir del Sistema ROP21 una hoja actualizada cada semana con los nombres de los bebés que debieran ser controlados, para poder contactar a los que pierdan el seguimiento. Serán tratados con láser los bebés que llegaran a ROP Umbral, según clasificación internacional (Arch Ophthalmol vol 23 july 2005). Con la ayuda del auxiliar administrativo se mantendrán los datos de cada bebé al día en el Sistema ROP21 y en los Protocolos e Hist. Clínicas, llenando además una planilla con los nombres de los pacientes revisados en el día. 6) Información a los padres: Se intentará informar a los padres sobre ésta enfermedad (charlas y video), para que tomen conciencia del grave riesgo que es para la salud visual de sus hijos y especialmente sobre la importancia del seguimiento a tiempo hasta el alta. 7) Información al resto del Hospital: Se hará extensa publicidad sobre el “Consultorio de ROP” para que todos, especialmente los médicos y personal de la salud del Servicio de Oftalmología y del Hospital de Niños, tenga conocimiento del mismo, inclusive del día y horario de control de los bebés. 8) Necesidades materiales para organizar el “Consultorio de ROP”: 1- Espacio físico: disponer de un lugar en algún consultorio del área de Neonatología por unas tres horas un día y horario fijo por semana para controlar los pacientes externos y un lugar para guardar las carpetas de archivo de protocolo y de planillas. El Grupo ROP de San Juan aporta para este proyecto 1- El espacio físico en cada UTIN y en consultorios externos Necesidades para realizar el proyecto 1- Sueldo de una asistente para cargar los datos y hacer el seguimiento de los pacientes en las terapias Referencias 2 )"Proyecto ROP21:Sistema para control y seguimiento de pacientes con retinopatia del prematuro" Dr. Pablo F. Larrea Provincia de San Juan, Argentina __________________________________ Proyecto ROP21: evaluación de los primeros 6 meses. Waisman, Viviana*. Larrea, Pablo*. Frías Héctor. Plana, Héctor. Lohn, Carlota*. Romero, Sandra. Objetivo: Evaluar efectividad del Sistema ROP21. Introducción La Retinopatía del Prematuro (ROP) es una vasculopatía retinal que aparece en muchos de los bebés prematuros y de bajo peso, asociada al suministro de oxígeno y a otros factores. En la mayoría de los casos la enfermedad se autolimita, pero en muchos bebés avanza hasta producir daños estructurales graves que producen pérdida parcial o total de la visión. La Retinopatía del Prematuro es la principal causa de ceguera infantil en Argentina1 y en Latinoamérica2. En el año 1997, el 90% de los 24 niños menores de cinco años que concurrían a la Escuela Braille (única escuela para disminuidos visuales en San Juan) debían su ceguera a la ROP3. Al organizarnos para controlar las terapias e iniciar la pesquisa, seguimiento y tratamiento de ésta enfermedad logramos reducir en el 2003 el número de nuevos ciegos por ROP menores de 5 años al 30%. Revisando sus historias clínicas, fue evidente que estos 8 niños habían sido oportunidades de tratamiento perdidas4. Para poder registrar todos los bebés prematuros que nacieran en San Juan y poder proceder en tiempo a su pesquisa y tratamiento, el Lic. Héctor Frías sobre una idea del Dr. Pablo Larrea, diseñó el “Sistema ROP21”. Este sistema permite organizar, a través de Internet, el control y seguimiento de todos los bebés prematuros que están internados en las Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) de San Juan así como luego que están de alta de las mismas, confeccionando al mismo tiempo una base de datos para manejo estadístico. Su implementación en todas las UTIN de San Juan, tanto públicas como privadas, se inició como Proyecto ROP21 el 1 de mayo de 2006, gracias al aporte de CBM Internacional, a través de la Fundación Oftalmológica Hugo Nano, que gestionó ésta colaboración en forma de fondos para los requerimientos tecnológicos informáticos y para el sueldo de una empleada administrativa que maneja el registro de los datos (en papel y en el sistema)5. Objetivo El objetivo del presente trabajo es evaluar la utilidad del Sistema ROP21 a seis meses de su plena utilización, así como el Proyecto ROP21 en su conjunto, para prevenir la ceguera por ROP. Métodos El Proyecto ROP21 incluye todos los bebés prematuros que nacen en San Juan e ingresan a las Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) tanto estatales como privadas. Las mismas son visitadas por personal del Proyecto, según el volumen de pacientes, semanalmente (las privadas) y tres veces por semana (la estatal). Una administrativa se encarga de registrar, en papel y en el Sistema a través de Internet, a todos los ingresos, que ya aparecen con una fecha de primer control. Se toman datos de filiación, domicilio y teléfono paternos, antecedentes clínicos de embarazo y parto, peso y edad gestacional al nacer y medicamentos recibidos. Luego se registran los resultados de los exámenes (fondos de ojo) que se realizan tanto dentro de la UTIN si siguen internados como de forma ambulatoria si fueron dados de alta. La consulta de los datos del paciente y la carga de los controles (o eventuales tratamientos) puede ser hecha por cualquiera de los miembros del proyecto en cualquier computadora con acceso a Internet. Se realizó un análisis retrospectivo de los datos de los bebés prematuros ingresados al sistema, nacidos entre el 1 de mayo y el 30 de noviembre de 1996, en los primeros seis meses de funcionamiento del Proyecto. Se estudió: Analizando estos datos, se evaluó: Resultados Entre el 1 de Mayo y el 30 de Noviembre de 2006 fueron ingresados al Sistema ROP21 232 pacientes. De ellos, 132 fueron de sexo masculino y 100 de sexo femenino. Fueron internados en la Unidad de Terapia Neonatal estatal, del Hospital Guillermo Rawson 171 bebés (73,7%), en las privadas del Sanatorio Argentino 39 (16,8%),y del Colegio Médico 19 (8,1%). Tres bebés derivados para tratamiento (dos de San Luis y uno de La Rioja) fueron también registrados. El promedio general de Peso al Nacer (P.N.) fue 1810,58g, y de Edad Gestacional (E.G.) fue 33 semanas (gráfico 1). De ellos fallecieron 21 pacientes (9%). De los no fallecidos, nunca fueron controlados 44 bebés (20,85%), los que tuvieron un promedio de P.N. de 2240,9 g y de E.G. de 34 sem 4,7días (gráfico 2). Con estos promedios se puede inferir que se trató de bebés de bajo riesgo y por ende de corta estadía en las UTIN. De ellos, 41 pertenecieron a la terapia estatal y 3 a las privadas. Los que fueron controlados (N: 167) tuvieron un promedio de P.N. de 1792,3 g y de E.G. de 34 sem 1,4d (gráfico 3); y recibieron una media de 2,78 exámenes cada uno. Los pacientes controlados se dividieron en tres grupos: El grupo A fueron 108 bebés (64,67% de los controlados), con un promedio de P.N. y E.G. de 1952,77g y 34 sem 1,2d respectivamente. Los que presentaron ROP tuvieron, en conjunto, un promedio de P.N. y E.G. menor: 1477,8g y 31 sem 4,6d. Y si discriminamos los grupos, el B (ROP autolimitada), con 45 ingresos (26,94% de los controlados), tuvo promedio al nacer 1549,31g y 32 sem 1,2d; y en el C (ROP con tratamiento, umbral6 o generalmente preumbral7), con 14 pacientes (8,38% de los controlados) fue 1252,85g y 30 semanas (Gráfico 4). Por la UTIN Estatal pasaron 171 (73,7%) niños, mientras que de las privadas registramos 61 (26,3%) bebés. Estudiando los pacientes ingresados del Hospital Guillermo Rawson, vemos que comprendió:
Ninguno de los 232 bebés que pasaron por el Proyecto ROP21 en los primeros 6 meses presentó ceguera por ROP.
Discusión Los 232 pacientes ingresados al sistema en 6 meses son todos los prematuros que debieron recibir pesquisa de ROP en la provincia de San Juan, ya que la ciudad capital es la única que cuenta con unidades de terapia intensiva neonatal y la secretaria del Proyecto ROP21 visita todas las unidades, requiriendo la información de ingresos de manera sistemática y con la periodicidad adecuada al volumen. Se utilizó para decidir pesquisa el criterio de las Recomendaciones SAP – CAO, de hasta 32 semanas y 1500g. al nacer, o más si hubieran recibido oxígeno o presenten alguno de los factores de riesgo8. Más del 70% de ellos pertenecieron a la Terapia Neonatal estatal, del Hospital Rawson, por mucho el sector socialmente más desprotegido y con menor acceso a una adecuada prestación de salud. Estos bebés estaban siendo controlados, antes de la puesta en marcha del proyecto, exclusivamente por pedido de interconsulta o por derivación de un médico neonatólogo, ante cualquier falla en la comunicación se perdían y muchos de ellos escapaban al rastreo ROP; entre estos prematuros estuvieron los 8 niños hasta 5 años ciegos por ROP que concurrían a la Escuela Braille en el 2003, diagnosticados como oportunidades perdidas de tratamiento. El hecho de poder registrar a todos los bebés que debían ser pesquisados es especialmente relevante entre este gran número de niños, ya que, en las terapias privadas, con menor número de pacientes que además cuentan con algún servicio de salud, era más fácil llevar un control más estricto. La tasa general de fallecidos (9%) está dentro de lo habitual para nuestro país en este grupo de pacientes9; recordemos que no tienen indicación de pesquisa todos los bebés que ingresan a la neo sino los más pequeños, incorporándose los de más peso si tienen complicaciones o requieren oxígeno. Los 44 pacientes que escaparon a la pesquisa de ROP fueron bebés que tuvieron, en promedio, más de 2200 g y 34 y media semanas de gestación, con internaciones cortas, de no más de una semana. De ellos, 41 estaban internados en el Hospital Rawson. Comparando esta población de prematuros con la de los que necesitaron tratamiento (gráfico 5), seis de ellos fueron de 2000 g. o 34 semanas o menos, quedando sólo 2 dentro del sector del gráfico marcado por los dos límites; es decir, todos con bajo riesgo de ROP umbral. De los bebés que fueron controlados se puede destacar: Que el grupo A presentó un promedio de peso al nacer y edad gestacional (1952,77 g y 34 sem 1,2 d) mayor que la del grupo B (1549,31 g y 32 sem 1,2 d), y ésta mayor que el grupo C (1252,85 g y 30 semanas); gráfico 4. Consideramos importante separar el grupo que presentó ROP autolimitada, sin indicar solamente los que recibieron tratamiento, ya que estos pacientes presentan a lo largo de su vida mayor cantidad de defectos refractivos y de estrabismo, por lo que requieren seguimiento más estricto 10,11,12. Que la tasa de ROP general (cualquier grado) fue del 35,37% de los bebés controlados, similar en las UTIN estatal y privadas, y que, en porcentaje sobre los egresados vivos, requirieron tratamiento:
La media de peso al nacer y de edad gestacional en el grupo tratado (1252,85g y 30 semanas) está bien comprendida dentro de los límites habituales para este grupo en los “países menos desarrollados”, muy lejos de los valores habituales en los “países más desarrollados”13. De los tratados, el 45,45% pesó al nacer más de 1500g (5 pacientes inusuales); de estos, el 80% estaba internado en la terapia estatal (4 pacientes). Estos datos, si los comparamos con la ocurrencia de ROP estudiada por el Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico: “Prevención de la ceguera en la infancia por retinopatía del prematuro (RDP)”14, son más altos, pero no tuvimos que lamentar ninguna oportunidad perdida de tratamiento. En cuanto a la comparación entre la población de prematuros internados en las terapias neonatales estatal y privadas, el porcentaje de pacientes en cada grupo no varió de manera significativa: en el Hospital Rawson se registraron el 73,7% de los bebés, y en ella se encontró también el 71,4% de los fallecidos, el 71,2% del grupo A (sin ROP), el 64,4% del grupo B (con ROP sin tratamiento), y el 81,81% del grupo C (con ROP que debió tratarse, descartando los bebés derivados de otras provincias para fotocoagulación con rayo láser). La única diferencia que permanece presente es la necesidad de ajustar el control de los bebés de mayor peso al nacer y edad gestacional entre los internados del estado. Gráficos 6, 7 y 8. Todos los pacientes que requirieron tratamiento (según criterios del ETROP7) fueron intervenidos en la UTIN donde estaban o habían estado internados, dentro de las 72 horas de la indicación. No tuvimos que lamentar ningún caso de ceguera por ROP, aunque un paciente de 800g. y 27 semanas al nacer presentó una forma agresiva posterior que no respondió al tratamiento en uno de sus ojos, quedando con mal resultado anatómico aún con Vitrectomía en ese ojo. Conclusiones El Proyecto ROP21 ha demostrado, en los primeros 6 meses, que el Sistema apoyado en Internet es un arma muy valiosa para la pesquisa de ROP. Permite un registro completo de los pacientes que deben ser examinados, avisando la fecha de control y el estado de cada paciente. Además nos brinda información estadística a cada paso. La presencia de una empleada administrativa (Secretaria del Proyecto) nos ha permitido mayor organización: mejorar el registro de los datos de los pacientes, del resultado de los exámenes, y sistematizar nuestra concurrencia a las terapias. Mejoramos la comunicación con el personal y los médicos de las unidades de terapia neonatal. Actualmente tienen claro cuándo esperarnos y preparar a los pacientes para el control, y saben cuándo citar a los pacientes dados de alta. Esto hace que se involucren más en el tema de la Retinopatía del Prematuro, lo que tal vez les sirva como refuerzo positivo en la tarea de control de oxigenoterapia que se viene realizando en todo el país. Y, sobre todo, esperamos estar transitando el camino que nos lleve a poder declarar a San Juan “Zona libre de ceguera por ROP”. 1- Compromiso para la reducción de la ceguera en la infancia por Retinopatía del Prematuro (ROP) - Grupo Colaborativo Multicéntrico “Prevención de la Ceguera en la Infancia por Retinopatía del Prematuro (RDP)” integrado por el Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación, la Sociedad Argentina de Pediatría-CEFEN, la Sociedad Argentina de Oftalmología Infantil y el Consejo Argentino de Oftalmología. Buenos Aires, 13 de octubre de 2004. 2 - Conclusiones del Taller Latinoamericano de Prevención de Ceguera en la Infancia. Bogotá, Colombia, 7 al 11 de Febrero 2002. Representantes por Argentina: Dra. Patricia Visintín, Dra. Verónica Hauvellier, Dra. Verónica Brollo. 3- Waisman V, Larrea P, Lohn C, Plaza G: “Retinopatía del prematuro nuestra experiencia en San Juan” Presentado en las XI Jornadas Cuyanas de Oftalmología - Publicación Oficial N 9 de las XI Jornadas Cuyanas de Oftalmología - San Juan, Argentina . 23 al 25 de Abril 1998. 4- Presentación de San Juan - Simposio de Actualización en Retinopatía del Prematuro - XVII Congreso Argentino de Oftalmología, 10 al 13 de Septiembre del 2003 – Rosario, Argentina. Publicación Oficial XVII Congreso Argentino de Oftalmología, página 56. 5- Grupo ROP21 San Juan: “Proyecto ROP21. Rastreo y seguimiento de retinopatía del prematuro mediante Internet”. Revista Médico Oftalmólogo M.O. 2006; 19: 38-39. 6- Cryotherapy for Retinopathy of Prematurity Cooperative Group: Multicenter trial of cryotherapy for retinopathy of prematurity. Preliminary results. Arch Ophthalmol 1988 Apr;106(4):471-479. 7- Early Treatment for Retinopathy of Prematurity Cooperative Group: Revised Indications for the Treatment of Retinopathy of Prematurity: Results of the Early Treatment for Retinopathy of Prematurity Randomized Trial. Arch Ophthalmol 2003;121:1684-1694. 8- Comité de Estudios Fetoneonatales (CEFEN): Recomendaciones para la pesquisa de Retinopatía del Prematuro. Arch.argent.pediatr 1999; 97(5) :349. 9- Bellani P, de Sarasqueta P: Factores de riesgo de mortalidad neonatal, internación prolongada y predictores de discapacidad futura en una unidad de cuidados intensivos neonatales de alta complejidad. Arch.argent.pediatr 2005; 103(3):218-224. 10- Waisman V, Larrea P, Lohn C: Seguimiento a largo plazo de bebés pretérmino con o sin Retinopatía del Prematuro. Trabajo Libre PP1081 – Publicación oficial del XXV Congreso Panamericano de Oftalmología, Santiago de Chile Marzo 2005. Página 145. 11- Ricci B: Refractive errors and ocular motility disorders in preterm babies with and without retinopathy of prematurity. Ophthalmologica 1999;213(5):295-9. 12- Choi MY, Park IK, Yu YS: Long term refractive outcome in eyes of preterm infants with and without retinopathy of prematurity: comparison of keratometric value, axial length, anterior chamber depth, and lens thickness. Br J Ophthalmol 2000; 84(2):138-43. 13- Gilbert C, Fielder A, Gordillo L, Quinn G, Semiglia R, Visintin P, Zin A; International NO-ROP Group: Characteristics of infants with severe retinopathy of prematurity in countries with low, moderate, and high levels of development: implications for screening programs. Pediatrics. 2005; 115(5):518-25. 14- Grupo Colaborativo Multicéntrico “Prevención de la Ceguera en la Infancia por Retinopatía del Prematuro (RDP)”: Retinopatía del prematuro en Servicios de Neonatología de Argentina. Arch.argent.pediatr 2006; 104(1):69-74. Gráficos Los gráficos 1 a 5, de dispersión de puntos, presentan el corte horizontal en las 34 semanas, y el vertical en los 2000g.
En los Gráficos 6 a 8, los rótulos de los datos corresponden a:
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